原文:https://www.tipga.com/essay/55ae78857777770da200002b
從寶寶發現便秘開始,便一直苦惱著我和我老婆。發現至今,也快2年了。幸好遇到了一個大貴人,她幾乎把所知道的知識與經驗都告訴我,把我兒子從手術台上救了回來。我和我老婆很感謝她。 現在我兒子的藥物慢慢減少,也愈來愈活潑,我們夫妻倆很感動。希望這篇分享能對一些父母有些幫助。
2012年,我兒子出生,24小時內有胎便,在6個月前都是以母奶為主食。這段期間,大便都算是正常的,便秘的一切從開始吃副食品開始。 開始吃副食品後,也正巧我們給寶寶換了配方奶,那時開始就有輕微便秘症狀。為了解決這問題,我們更換成適兒寶的配方奶,便秘情況稍有改善,但每次都是一點點的沾在尿布上,不像是一次性大出來的。
兒子在六個月時已經在托嬰中心上學,正巧那時開始厭奶。他很愛吃副食品,因此我們也就直接斷奶了。即使很注意副食品是否有足量的蔬果,但沾便的情況並沒有改善,且嚴重到足以變爛屁屁了。就這樣,我們過了好一段時間三天沒大便就塞劑的日子。
兒子相當討厭塞劑(誰會喜歡呢?) 。他慢慢會走路後,便秘情況依舊沒有好轉。試過很多方法,「多吃蔬果」、「益生菌」、「藍色養樂多」、「柳澄汁」、「黑棗汁」、「蜂蜜水」…等等,試的週期約2-4週,都不見效。也做過糞便化驗(看腸道的菌是否正常。便秘寶寶要大便已經不容易,大便又必須在12小時之內化驗。印像很深刻,當時兒子在23:00大出,如果隔天送去,化驗一定不準,我老婆就搭計程車趕送去T_T,當時醫院怎麼會有人接應?很折磨!)、抽血檢查(確認是否有食物便秘過敏源反應),一切正常。
過2歲後,每當他有便意時,常會讓他痛苦,似乎是大不出來的那種腸絞痛。(一開始我們以為是他不會用力!) 便秘的事我們看了很多醫生,大多醫生都是開軟便劑,初期還有效。但隨著兒子吃的東西愈來愈複雜,加上「飲食均衡」的概念,幾乎大人吃什麼,他就跟著吃。因為他愛吃水果,蔬菜雖不怎麼愛吃,但不算是完全不吃,所以我們是不太相信他攝取的纖維不足夠。
在一個因緣際會下,板橋某位醫生(一直幫我兒子挖大便大醫生)說:「或許可以去大醫院檢查一下是不是巨腸症」。我老婆本身有些醫事背景,對這個病並不陌生。因為兒子出生48小時內有胎便,且喝母奶時能自解,所以我們總覺得不是先天的問題。
得到這項資訊後,就找了許多資料,並找了大家都蠻推薦的馬偕王念陸醫師替我們診斷。起初先照x光,後來安排下消化道鋇劑攝影,並在王醫師的專業判斷下,判定兒子脹大的腸道是功能性不佳的。
由上面幾張片子可看出,兒子的大腸直徑已撐至6cm左右。一般來說,大腸直徑約略等於脊椎寬度。以他脊椎寬度2.3cm而言,腸徑已至3倍大,是非常嚴重的巨腸。王醫師建議我們進行切片手術以進一步確認是否為巨腸症。
我們總共進行了兩次切片,第一次是直接在門診診間以嬰兒用的取樣槍取樣,沒有成功。王醫師建議直接進開刀房切片,並交待我們術前必須把腸道清乾淨,要我們每天灌腸。 我和我老婆每天為兒子灌腸,以當時對此病認知的程度,以為連灌三天就可以乾淨了。灌腸的那幾天排便量都蠻多的,所以我們也誤以為灌乾淨了。切片當天,手術順利,但隔週看報告時,報告卻寫了「神經節數偏少」的結論。王醫師建議我們切除片子上看到的巨腸,約20cm。當然!我們夫妻一時間也無法做決定,便跟醫師暫緩。
搜尋許多巨腸症手術前後的文章後,發現巨腸症開刀在術後照顧是非常費心的,其中最影響家庭生活的就是滲便問題。我和我老婆覺得這會影響他的一生,也會影響整個家庭,不得不非常謹慎。雖說如此,我們當時也感到相當無助。大多網路的文章都是明確巨腸症(也就是完全無神經節,且48小時內寶寶沒有自解胎便)居多,像我兒子這樣的情況較少,能找到最相似的大概就是「後天巨腸症」了。在某次因緣際會下,搜尋到「巨腸症病有聯誼會」這個facebook,因為按讚人數只有約100人,在自覺希望不大的情況下,對了裡面的人發了問題,開始了接下來的顛覆過程。
這個群組的板主,Sunny,她是我們家的一個貴人。她非常熱心的詢問我兒子過去的病史。或許和過去的認知有些落差,我們與她的互動大多是尋求飲食上的協助。她不斷給我們一個觀念是「確診」。必須確診後才能開刀,且能不開刀就不開刀,能用飲食控制就不用藥物控制。另外配合低渣飲食,減少糞便堆積,降低腸道負擔,慢慢釐清病因。與Sunny請教的這段期間,她給我們很多正面的能量,在她熱心的協助下,我和我老婆決定完全聽從她的建議,進行第二次的檢查與診斷。
Sunny建議我們,既然要確診,就勢必要再進一次開刀房切片。並不是不相信其他家醫院的檢驗結果,而是要多一次的確認。雖然每間醫院的檢驗流程不太一樣,但我相信如果真是這麼重大的疾病,最後結果一定不會相差太多。況且我們第一次得到的結果是「神經節數稀少」這樣一個比較模糊的答案,如果就這樣進行腸道切除,身為父母的我們甘心嗎?再者,長庚醫院還多了一項酵素染色的檢查,準確率高達95%以上。在這樣多重確診的優勢下,我們就進到長庚進行檢查了。
照過一次x光,加上外科陳醫師指診後,發現裡面大便很多,要我們一定要清乾淨。加上Sunny建議我們必須學會自己洗腸的能力(洗腸≠灌腸,我姑且稱洗腸是以生理食鹽水清洗,灌腸是用藥物),所以我們就在她的協助之下,麻煩了護理師幫我們上課(在此再次感謝Sunny與護理師)。這課程對往後兒子的調理之路來說,扮演極重要的角色!
林口長庚的檢查流程比較不一樣,它切片前一定要讓腸道非常乾淨,也就是生理食鹽水透明的進入大腸,也要透明的排出,才算乾淨。 Sunny告訴我們:「腸道乾淨,手術風險就小。雖然只是切片,但如果確診後確定要開刀,腸道也是要乾淨!」。回家後,我們每天都很勤的灌腸+洗腸。一開始塞劑出來的大便都是大塊狀的,不像正常大便應有的形狀。但大便有出來,總是好事。 另外我們會配合低渣飲食(簡單講就是少纖)(圖中是沙巴魚、肉噪),減少糞便堆積。 最後配合每日洗腸(下圖是洗腸後排出的生理食鹽水,屑狀的便渣代表是低渣飲食的結果,為的是不讓糞便太快堆積增加腸道負擔) 就這樣清理了一週。我們再度照x光進行確認,結果發現更驚人的事:糞石!
因為擔心切片不準確,所以我們依然勤奮的「塞劑(意福)+每日洗腸+低渣飲食」,終於把糞石清出。 糞石雖清出,但仔細看,卻發現了火龍果子!雞皮疙瘩都出來了!因為一個月前才有吃過火龍果,卻在這時才清出@@。 為了手術切片的準確性,我和我老婆決定週末時才去照一次x光確認(林口長庚小兒外科陳正昌醫師週六在台北婦幼醫院有診)。診斷結果已經將糞石清出,指診肛門也發現直腸處蠻乾淨的。 x光片結果顯示,腸道下方清乾淨了,但上方似乎還有一顆糞石。雖然離手術時間剩2天,且手術部位是直腸並非上方大腸,不過因為我和我老婆洗腸已經慢慢熟練,所以決定還是把最後一塊清出。洗腸時讓屁股稍微墊高,讓生理食鹽水可以倒流至較上方的腸道,最後終於把最後一塊清出。 可以看見還是有火龍果子@@" (天啊! 那是三個月前的!) (仔細看還有紅蘿蔔屑,因為當時我們有進行另一項測試:餵紅蘿蔔,看多久可以大出來。目的是確認腸道是蠕動速度及規律,以便飲食調整。) 總算要切片了,這次我們比較有信心,因為大便清的非常乾淨。林口長庚的切片流程是要住院三日的,因為護理人員會再做最後清洗腸的動作。我們住的是單人房,因為小孩還小,怕哭聲會吵到別人。 在前一日護理員幫我們確認時真的洗的蠻乾淨的,連我老婆都嚇一跳。因為我們自己洗腸時,從未有這樣的情況,大都還是濁濁的,可能是老天眷顧^^。
手術結果非常順利,陳醫師幫我們取了兩處:距肛門口2cm、5cm各3片米粒大小(和馬偕醫院只取一片0.5cm平方大小有所不同)。最後進行化驗及酵素染色,一週後看報告。
看報告前,我和老婆已預備接受準備開刀的事實。但醫生說:「有神經節!」。我和我老婆與陪同的Sunny都傻眼,可能是太高興了吧?!Sunny建議:「既然不是巨腸症,有便秘問題就要先讓腸子有力氣,蠕動才能順暢,屆時再進行下一步。」所以我們也接受她給的建議,專心養腸。
這個切片檢查是有點刺激腸道的,算是拿棉花棒刺激寶寶肛門的turbo版,所以術後幾日一般都會自己再排便,馬偕手術如此,長庚手術亦如此。說也奇怪,術後開始,我兒子突然自己大了一條。
我和我老婆有些感動!畢竟距離上次自己排便已經不知道什麼時候了。 正巧這個週末群組有聚會,我和老婆本來因為有事無法前往,但後來Sunny建議可以去聚聚,然後再去她常去的中醫看看。
順道一提,聚會中的小朋友,很多都是已經開過刀,正在術後復健中。和許多爸媽們聊過天,大家都非常樂觀,都因為Sunny的協助認識了彼此,也交流了許多寶貴的經驗。雖然我們確診後並非巨腸症,但便秘問題還須要繼續努力。(左圖是我兒子,右圖是當時聚會的場所)
因為從現在開始,治療策略從開刀轉為調理,所以我們就打算早上中藥(Sunny推薦的風澤中醫姜醫師)一次,中午Magoxide一顆+Sennoside半顆,晚上Magoxide一顆+Sennoside一顆。
很奇妙的,隔天自己解便了。 我和我老婆一樣非常感動。但因為是術後4天,所以我們仍將此次的排便歸類於手術後的刺激所致。我們是到桃園的風澤給姜醫師看診,雖然有些距離,但開的藥是見效的。主要醫療方法就是先把腸道清乾淨後,再增加腸氣。
上圖是去風澤旁邊的虎頭山公園拍攝的,因為很冷,我和我兒子抱在一起,剛好我老婆拍下這張。
從11/29開始看中醫後,Sunny就建議我們飲食記錄必須要記錄吃進/排出的重量。這樣在追蹤時更易量化。
往後開始,逐漸自解,但不是解的很好。
…之後就跳著po出排便照啦
因為我們還有另一個策略是:每天固定時間排便。所以都會配合小朋友蹲的時間播放巧虎,讓他能蹲的久一點。一開始都蹲快一小時才上出來,後來愈來愈進步,現在已經能有便意後10分鐘內便出來。
有時複診時姜醫師也會看舌頭。
並持續低渣飲食,但注重營養,且自己煮(真的比較健康)。有一次印像很深刻,Sunny光看我們飲食記錄的尿量,就判定寶寶缺水。喝很多水,尿卻很少,代表腸道功能不好,要我們補充電解水。往後幾天果然就排的比較好。這種很細微的調理,我想不是專業出身的我們,應該很難注意到。
有時也會大的不順,只大一點點。
但隔天會把前一天的量補大出來。換句話說如果每天要大108g的話,2天應該要能大出216g。這個情況也需要跟中醫師說。
有了這個病的父母都知道,外出玩比較麻煩一點。但還是要幫他留個念哦。
有時解的不順,就必須再協助洗腸,確認是否又有糞石或其他狀況。也可以協助寶寶在腸道還沒這麼有力氣前,減輕其負擔。
有時飲食還是要特別注意。下圖的便頭,就是因為前一天學校有吃糯米類的食物,所以有糯米的大便形狀。
因此我們都會跟老師要菜單。如果幼幼班當天吃的食物會影響排便,我們就自己準備。 大便愈來愈漂亮囉。
下圖可看出大便中帶有蕃茄籽。這讓我想到之前清出三個月前的火龍果@@。不過請教過Sunny後,她認為這是正常的,不用過於擔心。
下圖是2/14的排便。不仔細看還以為是泡泡。但去確認後,發現是當天吃的食物:起司球。又讓我們增加地雷食物一項>.<
以上就是目前的治療情況囉。
隨著兒子慢慢能每天自解,西藥也完全減掉了,目前就只剩中藥了。調理之路是需要耐心的,只要能吃能大也能長胖長高,慢慢來都已經是要感恩了。另外我兒子以前排便不順時,常常睡著就盜大汗,起初以為是火氣太大或缺水,但其實中醫認為和長期便秘也有關係。自從能每天自解後,兒子的心情也愈來愈好,愈來愈活潑,睡覺盜汗情況也改善很多。
便秘治療是條慢長的路。我很感謝Sunny的協助。整個過程算是把兒子從手術台上拉下來一樣,救了他的一生。有時至今還不敢想像當初如果身為父母的我們草率的決定開刀,至今會給整個家庭帶來多大的影響。將來還有段路要走,因為長期便秘的關係,我兒子比起同齡小朋友都還要瘦矮,慢慢把藥物都去掉後,還要能把纖維的食物加回來,身高體重也要慢慢趕上同齡小朋友,還有很多要學習。希望這篇文章能讓有同樣困擾的家長們有個方向。大家一起加油哦!
最後po上我兒子2014年底的帥照^_^