寶寶便秘醫療之心路歷程(一) – 疑似巨腸症

原文：https://www.tipga.com/essay/55ae78857777770da200002b

從寶寶發現便秘開始，便一直苦惱著我和我老婆。發現至今，也快2年了。幸好遇到了一個大貴人，她幾乎把所知道的知識與經驗都告訴我，把我兒子從手術台上救了回來。我和我老婆很感謝她。 現在我兒子的藥物慢慢減少，也愈來愈活潑，我們夫妻倆很感動。希望這篇分享能對一些父母有些幫助。

2012年，我兒子出生，24小時內有胎便，在6個月前都是以母奶為主食。這段期間，大便都算是正常的，便秘的一切從開始吃副食品開始。 開始吃副食品後，也正巧我們給寶寶換了配方奶，那時開始就有輕微便秘症狀。為了解決這問題，我們更換成適兒寶的配方奶，便秘情況稍有改善，但每次都是一點點的沾在尿布上，不像是一次性大出來的。

兒子在六個月時已經在托嬰中心上學，正巧那時開始厭奶。他很愛吃副食品，因此我們也就直接斷奶了。即使很注意副食品是否有足量的蔬果，但沾便的情況並沒有改善，且嚴重到足以變爛屁屁了。就這樣，我們過了好一段時間三天沒大便就塞劑的日子。

爛屁屁

兒子相當討厭塞劑(誰會喜歡呢？) 。他慢慢會走路後，便秘情況依舊沒有好轉。試過很多方法，「多吃蔬果」、「益生菌」、「藍色養樂多」、「柳澄汁」、「黑棗汁」、「蜂蜜水」…等等，試的週期約2-4週，都不見效。也做過糞便化驗(看腸道的菌是否正常。便秘寶寶要大便已經不容易，大便又必須在12小時之內化驗。印像很深刻，當時兒子在23:00大出，如果隔天送去，化驗一定不準，我老婆就搭計程車趕送去T_T，當時醫院怎麼會有人接應？很折磨！)、抽血檢查(確認是否有食物便秘過敏源反應)，一切正常。

過2歲後，每當他有便意時，常會讓他痛苦，似乎是大不出來的那種腸絞痛。(一開始我們以為是他不會用力！) 便秘的事我們看了很多醫生，大多醫生都是開軟便劑，初期還有效。但隨著兒子吃的東西愈來愈複雜，加上「飲食均衡」的概念，幾乎大人吃什麼，他就跟著吃。因為他愛吃水果，蔬菜雖不怎麼愛吃，但不算是完全不吃，所以我們是不太相信他攝取的纖維不足夠。

在一個因緣際會下，板橋某位醫生(一直幫我兒子挖大便大醫生)說：「或許可以去大醫院檢查一下是不是巨腸症」。我老婆本身有些醫事背景，對這個病並不陌生。因為兒子出生48小時內有胎便，且喝母奶時能自解，所以我們總覺得不是先天的問題。

得到這項資訊後，就找了許多資料，並找了大家都蠻推薦的馬偕王念陸醫師替我們診斷。起初先照x光，後來安排下消化道鋇劑攝影，並在王醫師的專業判斷下，判定兒子脹大的腸道是功能性不佳的。

由上面幾張片子可看出，兒子的大腸直徑已撐至6cm左右。一般來說，大腸直徑約略等於脊椎寬度。以他脊椎寬度2.3cm而言，腸徑已至3倍大，是非常嚴重的巨腸。王醫師建議我們進行切片手術以進一步確認是否為巨腸症。

我們總共進行了兩次切片，第一次是直接在門診診間以嬰兒用的取樣槍取樣，沒有成功。王醫師建議直接進開刀房切片，並交待我們術前必須把腸道清乾淨，要我們每天灌腸。 我和我老婆每天為兒子灌腸，以當時對此病認知的程度，以為連灌三天就可以乾淨了。灌腸的那幾天排便量都蠻多的，所以我們也誤以為灌乾淨了。切片當天，手術順利，但隔週看報告時，報告卻寫了「神經節數偏少」的結論。王醫師建議我們切除片子上看到的巨腸，約20cm。當然！我們夫妻一時間也無法做決定，便跟醫師暫緩。

搜尋許多巨腸症手術前後的文章後，發現巨腸症開刀在術後照顧是非常費心的，其中最影響家庭生活的就是滲便問題。我和我老婆覺得這會影響他的一生，也會影響整個家庭，不得不非常謹慎。雖說如此，我們當時也感到相當無助。大多網路的文章都是明確巨腸症(也就是完全無神經節，且48小時內寶寶沒有自解胎便)居多，像我兒子這樣的情況較少，能找到最相似的大概就是「後天巨腸症」了。在某次因緣際會下，搜尋到「巨腸症病有聯誼會」這個facebook，因為按讚人數只有約100人，在自覺希望不大的情況下，對了裡面的人發了問題，開始了接下來的顛覆過程。

這個群組的板主，Sunny，她是我們家的一個貴人。她非常熱心的詢問我兒子過去的病史。或許和過去的認知有些落差，我們與她的互動大多是尋求飲食上的協助。她不斷給我們一個觀念是「確診」。必須確診後才能開刀，且能不開刀就不開刀，能用飲食控制就不用藥物控制。另外配合低渣飲食，減少糞便堆積，降低腸道負擔，慢慢釐清病因。與Sunny請教的這段期間，她給我們很多正面的能量，在她熱心的協助下，我和我老婆決定完全聽從她的建議，進行第二次的檢查與診斷。

Sunny建議我們，既然要確診，就勢必要再進一次開刀房切片。並不是不相信其他家醫院的檢驗結果，而是要多一次的確認。雖然每間醫院的檢驗流程不太一樣，但我相信如果真是這麼重大的疾病，最後結果一定不會相差太多。況且我們第一次得到的結果是「神經節數稀少」這樣一個比較模糊的答案，如果就這樣進行腸道切除，身為父母的我們甘心嗎？再者，長庚醫院還多了一項酵素染色的檢查，準確率高達95%以上。在這樣多重確診的優勢下，我們就進到長庚進行檢查了。

照過一次x光，加上外科陳醫師指診後，發現裡面大便很多，要我們一定要清乾淨。加上Sunny建議我們必須學會自己洗腸的能力(洗腸≠灌腸，我姑且稱洗腸是以生理食鹽水清洗，灌腸是用藥物)，所以我們就在她的協助之下，麻煩了護理師幫我們上課(在此再次感謝Sunny與護理師)。這課程對往後兒子的調理之路來說，扮演極重要的角色！

洗腸筆記

22號導尿管 & 60cc針筒

清洗用生理食鹽水

林口長庚的檢查流程比較不一樣，它切片前一定要讓腸道非常乾淨，也就是生理食鹽水透明的進入大腸，也要透明的排出，才算乾淨。 Sunny告訴我們：「腸道乾淨，手術風險就小。雖然只是切片，但如果確診後確定要開刀，腸道也是要乾淨！」。回家後，我們每天都很勤的灌腸+洗腸。一開始塞劑出來的大便都是大塊狀的，不像正常大便應有的形狀。但大便有出來，總是好事。 另外我們會配合低渣飲食(簡單講就是少纖)(圖中是沙巴魚、肉噪)，減少糞便堆積。 最後配合每日洗腸(下圖是洗腸後排出的生理食鹽水，屑狀的便渣代表是低渣飲食的結果，為的是不讓糞便太快堆積增加腸道負擔) 就這樣清理了一週。我們再度照x光進行確認，結果發現更驚人的事：糞石！

骨盆腔內有數顆，和指診結果吻合。比較上方的大腸也有黑色陰影，應該也是糞石。

因為擔心切片不準確，所以我們依然勤奮的「塞劑(意福)+每日洗腸+低渣飲食」，終於把糞石清出。 糞石雖清出，但仔細看，卻發現了火龍果子！雞皮疙瘩都出來了！因為一個月前才有吃過火龍果，卻在這時才清出@@。 為了手術切片的準確性，我和我老婆決定週末時才去照一次x光確認(林口長庚小兒外科陳正昌醫師週六在台北婦幼醫院有診)。診斷結果已經將糞石清出，指診肛門也發現直腸處蠻乾淨的。 x光片結果顯示，腸道下方清乾淨了，但上方似乎還有一顆糞石。雖然離手術時間剩2天，且手術部位是直腸並非上方大腸，不過因為我和我老婆洗腸已經慢慢熟練，所以決定還是把最後一塊清出。洗腸時讓屁股稍微墊高，讓生理食鹽水可以倒流至較上方的腸道，最後終於把最後一塊清出。 可以看見還是有火龍果子@@" (天啊! 那是三個月前的！) (仔細看還有紅蘿蔔屑，因為當時我們有進行另一項測試：餵紅蘿蔔，看多久可以大出來。目的是確認腸道是蠕動速度及規律，以便飲食調整。) 總算要切片了，這次我們比較有信心，因為大便清的非常乾淨。林口長庚的切片流程是要住院三日的，因為護理人員會再做最後清洗腸的動作。我們住的是單人房，因為小孩還小，怕哭聲會吵到別人。 在前一日護理員幫我們確認時真的洗的蠻乾淨的，連我老婆都嚇一跳。因為我們自己洗腸時，從未有這樣的情況，大都還是濁濁的，可能是老天眷顧^^。

手術結果非常順利，陳醫師幫我們取了兩處：距肛門口2cm、5cm各3片米粒大小(和馬偕醫院只取一片0.5cm平方大小有所不同)。最後進行化驗及酵素染色，一週後看報告。

看報告前，我和老婆已預備接受準備開刀的事實。但醫生說：「有神經節！」。我和我老婆與陪同的Sunny都傻眼，可能是太高興了吧？！Sunny建議：「既然不是巨腸症，有便秘問題就要先讓腸子有力氣，蠕動才能順暢，屆時再進行下一步。」所以我們也接受她給的建議，專心養腸。

這個切片檢查是有點刺激腸道的，算是拿棉花棒刺激寶寶肛門的turbo版，所以術後幾日一般都會自己再排便，馬偕手術如此，長庚手術亦如此。說也奇怪，術後開始，我兒子突然自己大了一條。

我和我老婆有些感動！畢竟距離上次自己排便已經不知道什麼時候了。 正巧這個週末群組有聚會，我和老婆本來因為有事無法前往，但後來Sunny建議可以去聚聚，然後再去她常去的中醫看看。

  順道一提，聚會中的小朋友，很多都是已經開過刀，正在術後復健中。和許多爸媽們聊過天，大家都非常樂觀，都因為Sunny的協助認識了彼此，也交流了許多寶貴的經驗。雖然我們確診後並非巨腸症，但便秘問題還須要繼續努力。(左圖是我兒子，右圖是當時聚會的場所)

因為從現在開始，治療策略從開刀轉為調理，所以我們就打算早上中藥(Sunny推薦的風澤中醫姜醫師)一次，中午Magoxide一顆+Sennoside半顆，晚上Magoxide一顆+Sennoside一顆。

 

很奇妙的，隔天自己解便了。 我和我老婆一樣非常感動。但因為是術後4天，所以我們仍將此次的排便歸類於手術後的刺激所致。我們是到桃園的風澤給姜醫師看診，雖然有些距離，但開的藥是見效的。主要醫療方法就是先把腸道清乾淨後，再增加腸氣。

上圖是去風澤旁邊的虎頭山公園拍攝的，因為很冷，我和我兒子抱在一起，剛好我老婆拍下這張。

從11/29開始看中醫後，Sunny就建議我們飲食記錄必須要記錄吃進/排出的重量。這樣在追蹤時更易量化。

往後開始，逐漸自解，但不是解的很好。

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…之後就跳著po出排便照啦

2014-12-18 圖中是獎勵棒棒餅乾

因為我們還有另一個策略是：每天固定時間排便。所以都會配合小朋友蹲的時間播放巧虎，讓他能蹲的久一點。一開始都蹲快一小時才上出來，後來愈來愈進步，現在已經能有便意後10分鐘內便出來。

有時複診時姜醫師也會看舌頭。

 

並持續低渣飲食，但注重營養，且自己煮(真的比較健康)。有一次印像很深刻，Sunny光看我們飲食記錄的尿量，就判定寶寶缺水。喝很多水，尿卻很少，代表腸道功能不好，要我們補充電解水。往後幾天果然就排的比較好。這種很細微的調理，我想不是專業出身的我們，應該很難注意到。

起司蛋包飯

有時也會大的不順，只大一點點。

2014-12-29

但隔天會把前一天的量補大出來。換句話說如果每天要大108g的話，2天應該要能大出216g。這個情況也需要跟中醫師說。

2014-12-30

有了這個病的父母都知道，外出玩比較麻煩一點。但還是要幫他留個念哦。

過年穿新衣

2015-01-04

有時解的不順，就必須再協助洗腸，確認是否又有糞石或其他狀況。也可以協助寶寶在腸道還沒這麼有力氣前，減輕其負擔。

洗腸。生理食鹽水1000cc，排出1120g，代表有接近120g左右的糞便。

2015-01-10

有時飲食還是要特別注意。下圖的便頭，就是因為前一天學校有吃糯米類的食物，所以有糯米的大便形狀。

2015-01-18 便頭前較黑，是因為積了兩天才排便。且前一天有吃糯米類的食物。

因此我們都會跟老師要菜單。如果幼幼班當天吃的食物會影響排便，我們就自己準備。 大便愈來愈漂亮囉。

2015-01-24

下圖可看出大便中帶有蕃茄籽。這讓我想到之前清出三個月前的火龍果@@。不過請教過Sunny後，她認為這是正常的，不用過於擔心。

2015-02-08

下圖是2/14的排便。不仔細看還以為是泡泡。但去確認後，發現是當天吃的食物：起司球。又讓我們增加地雷食物一項>.<

2015-02-14

2015-02-15

以上就是目前的治療情況囉。

隨著兒子慢慢能每天自解，西藥也完全減掉了，目前就只剩中藥了。調理之路是需要耐心的，只要能吃能大也能長胖長高，慢慢來都已經是要感恩了。另外我兒子以前排便不順時，常常睡著就盜大汗，起初以為是火氣太大或缺水，但其實中醫認為和長期便秘也有關係。自從能每天自解後，兒子的心情也愈來愈好，愈來愈活潑，睡覺盜汗情況也改善很多。

便秘治療是條慢長的路。我很感謝Sunny的協助。整個過程算是把兒子從手術台上拉下來一樣，救了他的一生。有時至今還不敢想像當初如果身為父母的我們草率的決定開刀，至今會給整個家庭帶來多大的影響。將來還有段路要走，因為長期便秘的關係，我兒子比起同齡小朋友都還要瘦矮，慢慢把藥物都去掉後，還要能把纖維的食物加回來，身高體重也要慢慢趕上同齡小朋友，還有很多要學習。希望這篇文章能讓有同樣困擾的家長們有個方向。大家一起加油哦！

最後po上我兒子2014年底的帥照^_^